Inizio questo nuovo anno cercando di focalizzare le mie priorità, la mia TO DO LIST è rimasta quasi del tutto inattuata e giace in qualche cassetto, conservata preziosamente, ma ignorata.

Come sempre la vita prende il sopravvento sui progetti.

Ma oggi è, come ogni 1mo di Gennaio, un giorno che ha il dolcissimo sapore dei sogni, quelli da realizzare e quelli ancora da sognare….

Prima di lanciarmi quindi in un mondo bellissimo fatto solo di ” cose che piacciono a me”, ho bisogno di sfogarmi.

Di rispondere per iscritto ad una domanda che mi faccio io stessa “Perché scrivere in un blog?”

“Perché passare il tempo a scrivere dei propri sogni o delle proprie idee piuttosto che uscire di casa e chiacchierare amabilmente con gli altri?”.

Beh, io scrivo perché ho un problema, un problema grande di comunicazione, e quando parlo le persone non mi capiscono. Ma non è colpa loro, delle “persone” che spesso sono i miei amici! ; la colpa è mia che non riesco ad esprimere concetti che nella mia mente sono così facili.

Significato delle parole

Succede che apro la bocca, ed escono le parole, ma la costruzione della frase, i concetti, rimangono impigliati nel panico, nella dislessia e nell’improvvisa balbuzie! Di solito finisce che una persona, più brillante di me o semplicemente meno attenta, prenda il concetto, lo distorca, lo ribalti…ed io mi ritrovo ad aver detto qualcosa che in realtà non penso e nel peggiore dei modi!

Quindi ho bisogno di scrivere, perché alle volte il pensiero che emerge è così distorto e diverso da quello che volevo esprimere che farei un torto a me stessa e ai miei pensieri, a lasciarli circolare impunemente.

Per motivi personali, molto personali, sono venuta a contatto con il mondo dei bambini affetti da sindrome di Down. Il mondo dei bambini di norma è un mondo bellissimo, fatato, ricco di scoperte e di piccole espressioni del viso contagiose e meravigliose. Vedere un bambino crescere e condividere con lui la sua crescita e suoi piccoli successi è l’emozione più arrichente del mondo.

Per questo motivo anche il mondo dei bimbi down è un mondo bello e dolce, e la difficoltà del futuro si intravede ma è addolcita da alcune espressioni di stupore e di dolcezza del presente.

Ma poi i bimbi Down diventano grandi. Ed inizia l’isolamento delle famiglie e degli adulti. E non c’è più poesia, c’è solo una continua e costante responsabilità quotidiana delle famiglie per occuparsi dei loro bambini che, anche se sono adulti, rimangono bambini. Ed è per questo che io chiamo bimba una persona adulta, magari più che maggiorenne. Perché ha la stessa autonomia di una bimba di 5 anni che deve attraversare la strada, allacciarsi le scarpe e leggere un libro.

E non lasciatevi ingannare dai pochi, un pochino più fortunati, che riescono a vincere una medaglia olimpica o a laurearsi in economia. Sono fortunati, sono pochi, e rari, ed in ogni caso, anche con 10 lauree in economia non potranno essere mandati a vivere da soli o a comprare il pane. Perché questa Sindrome è una presenza ineliminabile di un pezzettino in più, che rende speciali ma che rende non autonomi e fondamentalmente rende dipendenti dalla società. Una parte del cervello che non è intaccata può permettere ad alcuni di trovare un lavoro, di svolgere attività di ricerca anche complesse, ma ci sarà sempre una piccola parte, quella “affetta”, che nella sua anomalia renderà impossibile alcuni dei gesti più semplici come chiudere la porta di casa, o ricordarsi di non perdere le chiavi della porta di casa, o non affidare il proprio portafoglio ad un perfetto sconosciuto!

In pubblico mi mancano sempre le parole, ed in realtà anche su Facebook, quando mi sollecitano chiedendo, “vediamo se avrai il coraggio di mettere LIKE ad una foto di una bellissima bimba di 5 anni con la Sindrome di Down”. Ma che le serve un LIKE??? Oggi la bimba è bellissima, ed è nelle braccia della sua giovane mamma disposta a sacrificare per lei ogni minuto della sua vita.

Ma cosa succederà quando le braccia di quella mamma, 20 anni dopo, non potranno più sostenerla? E nei piccoli paesi di provincia dove i centri ricreativi, non ci sono o sono troppo distanti per essere frequentati, chi si occuperà di quella bambina di 22 anni?

Mi mancano le parole per dirvi che state sottovalutando una situazione difficile e irrisolvibile alla quale nemmeno io so come fare a partecipare.

Quando posso faccio un versamento all’associazione bambini con la sindrome di Down, è l’azione più facile, poco significativa, ma assolutamente utilissima.

E quando mi imbatto in una famiglia con bambini con la sindrome di Down, gli dò attenzione ed ascolto. E proprio l’altro ieri, mi sono imbattuta per caso in una famiglia con una bimba con la sindrome di Down, ed ho trovato il tempo, per dare attenzione alla bambina ma soprattutto alla mamma che ogni giorno ha questa grande responsabilità, di crescere la sua piccola in mezzo all’indifferenza legittima di ognuno di noi.

L’altro ieri ho ricavato il tempo di ascoltare la loro storia ed l’immensa forza di questa mamma, che sgomitando per farsi spazio, sta combattendo per non perdere la capacità di sognare e di realizzare un suo piccolo progetto. E non mi importa se vedo che il progetto non è perfetto, non è totalemente realizzabile o stabile come dovrebbe, voglio aiutarli. E chiedo anche il vostro aiuto per farlo, perchè più si è meglio è.

E quindi sono qui, ammettendo quali sono le mie incapacità ed i  miei limiti,  per condividere la mia volontà  di dare aiuto, attraverso un articolo che parli di loro. Ma non per condividere le loro difficoltà, ma per sostenerli nel loro percorso, e riusciendo anche a dare voce alle mie idee ed ai miei principi con le giuste parole ed in giusto contesto….

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